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| 機構名稱
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脊髓肌肉萎縮症慈善基金
Families of SMA Charitable Trust |
| 地址
: |
Unit 1, 22/F,Jupiter Tower,
9 Jupiter Street,
North Point, Hong Kong |
| 聯絡人: |
Ms. Carmen Yau 游小姐 |
| 聯絡人電話
: |
35794548 |
| 傳真
: |
25107199 |
| 電郵
: |
carmenyau@fsma.org.hk |
| 網址
: |
www.fsma.org.hk |
| 服務類別
: |
康復服務 |
| 機構簡介
: |
脊髓肌肉萎縮症是一種可以致命的遺傳病，它損壞患者控制隨意肌肉的神經細胞，致使肌肉逐漸退化，惟大腦的正常認知能力卻不會受影響，患者普遍擁有正常的智力。根據其嚴重性及發病年齡，脊髓肌肉萎縮症分為三類型。
病況最嚴重的脊髓肌肉萎縮症兒童：
• 不能控制頸部動作；
• 不能爬行或走路；
• 不能移動身體任何部份；
• 最後甚至喪失嚥食和呼吸的功能。
最近的醫學研究指出：
• 脊髓肌肉萎縮症是2歲以下兒童遺傳病的頭號殺手
• 每40人中有1人帶有脊髓肌肉萎縮症的遺傳基因
脊髓肌肉萎縮症至今還沒有醫治的方法。不過，若患者能夠得到適當的照料及家人的關懷，肌肉萎縮退化的情況會漸趨穩定，令患者的生命得以延續。可是由於對此症缺乏認識，很多患者的生命仍然身處無望的境地，而部份家庭更基於種種原因被迫放棄患病的子女。
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| 服務宗旨
: |
「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」由不同界別的專業人士創辦，當中包括患有脊髓肌肉萎縮症兒童及家長，他們深切了解病患者所受的痛楚，感同身受。
本基金旨在：
• 喚起公眾對脊髓肌肉萎縮症的關注及了解，鼓勵社會人士伸出援手幫助這群無助的病患者；
• 籌募經費以提供經濟援助予脊髓肌肉症患者及其家人，讓他們繼續尋求適當的醫療援助、醫療儀器及其他專業協助；
• 撥款資助有關脊髓肌肉萎縮症的醫學研究，搜集更多資料以協助尋求脊髓肌肉萎縮症的治療方法；
• 建立病歷資料庫儲存所有香港的脊髓肌肉萎縮症病人資料，以輔助醫學研究及通訊。
「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」的最終目標是幫助脊髓肌肉萎縮症患者及其家人堅強地對抗病魔，並盡早得到醫治。
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| 服務特色
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| 其他 : |
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