| 機構名稱
: |
香港肌健協會
Hong Kong Neuro-Muscular Disease Association |
| 地址
: |
九龍樂富橫頭磡邨宏禮樓地下香港社區復康網絡 |
| 聯絡人: |
蘇美英 |
| 聯絡人電話
: |
23384123 |
| 傳真
: |
23382410 |
| 電郵
: |
hknmda@netvigator.com |
| 網址
: |
www.hknmda.org.hk |
| 服務類別
: |
其他 |
| 機構簡介
: |
神經-肌肉疾病包括多種不同的疾病，因為中樞神經細胞出現毛病或肌肉本身缺乏某種蛋白質，引致肌肉的運動功能消失，逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象。這些疾病十分罕見，至今仍沒有藥物可以醫治，病情發展到後期，部份患者會全身癱瘓，需進行胃造口及氣管造口手術，並使用呼吸機等昂貴儀器維持生命，也需要24小時全天候的照顧。病人所需儀器需要配合各樣醫療消耗品不停使用，加上患者的照顧及護理費用，每月動輒使費萬多元。物理學家霍金教授就是個知名的例子。 |
| 服務宗旨
: |
香港肌健協會是一個由神經 - 肌肉疾病的病人及家屬組成的自助組織，於1999年正式註冊為合法社團。宗旨為致力提高患者的生活質素，團結患者及家屬的力量，創造對患者更有利的社會環境。 |
| 服務特色
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服務內容：
1.舉辦照顧技巧、復康、護理及心理輔導等活動
2.組織互助小組、關懷探訪及社交康樂活動
3.舉辦專題講座，出版會員通訊、照顧者手冊、社區資源手冊、病類及醫療資料的刊物
4.權益倡議
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| 其他 : |
本會多年來一直努力為病友爭取支援，因為病情嚴重的病人需要長期而深度的護理和照顧，相關開支非一般家庭能夠負擔，月入在住戶入息中位數上下的「夾心」病人，便得不到安全網保障的。科技讓我們生存下來，醫療與福利制度卻叫我們生死兩難，令我們要在「生存」與「生活」間選擇。為此，我們努力向當局指出安全網的漏洞，讓一群生活特別困難卻不願放棄的人得到支援，尤其是在病人考慮是否接受延長生命的手術的時候，陪伴他們作出最艱難的抉擇。 |
